Viaje comigo para a cidade da enxaqueca

Tive minha primeira enxaqueca quando tinha quatorze anos. Entrei na cozinha e anunciei para minha mãe que a t Eu era cego de um olho. Uma escuridão rastejante rodeada de luzes coloridas gradualmente consumiu todo o lado direito da minha visão. Não era como piscar ou cobrir um olho com a mão; era simplesmente uma ausência de visão. Irradiando ao longo do meu braço direito, senti uma dormência formigando começando na ponta dos dedos e pulsando para cima em seções em direção ao lado direito do meu rosto. Minha mãe imediatamente me levou ao pronto-socorro, onde o diagnóstico do médico foi um rápido e inequívoco: “É só enxaqueca.”

Apenas uma enxaqueca? Meu eu adolescente estava ao mesmo tempo aliviado e indignado porque minha aflição não era um encontro dramático com a morte, mas algo tão normal quanto um resfriado comum. Pelo menos, foi isso que o médico pareceu pensar.

Alguns anos e episódios leves de enxaqueca depois, eu estava no apartamento do meu então namorado, ajudando-o na limpeza. Os vapores de alguns produtos químicos que eu estava usando primeiro me deram uma terrível dor de cabeça, que depois se transformou em luzes bruxuleantes e cegueira que rapidamente reconheci como enxaqueca. Calmamente, deitei em uma sala escura para esperar. Poucos minutos depois, sentei-me em pânico repentino, ao perceber que não conseguia respirar. Cada respiração exigia um esforço concentrado para inspirar e expirar. Chamando meu namorado, eu mal conseguia amarrar frases coerentes. Eu estava experimentando minha primeira, mas não última, experiência com “salada de palavras”, onde as palavras que eu queria dizer saíram totalmente diferentes. Quando estávamos prontos para correr para a sala de emergência, eu não conseguia amarrar os cadarços e mal conseguia ver. Estávamos convencidos de que era um derrame.

No hospital, o diagnóstico era o mesmo, enxaqueca, mas desta vez eu adicionei confusão, dificuldade de falar e um ataque de pânico aos sintomas. Em última análise, foi o ataque de pânico que causou a maior parte do drama. Quando me acalmei, uma dor de cabeça devastadora me atingiu do lado esquerdo da cabeça – minha enxaqueca oscilou entre a direita e a esquerda, dando uma reviravolta em ambos os lados do meu cérebro. Apesar das palavras gentis do médico e das enfermeiras, minha voz interior gritou novamente que eu estava morrendo.

Desta vez, o hospital fez uma tomografia computadorizada e recomendou que eu fizesse uma ressonância magnética e que consultasse um neurologista. Todos os testes mostraram que meu cérebro estava perfeitamente normal, mas meu excelente neurologista levou meu caso a sério. Eu tive sorte. Desde então, ouvi, e infelizmente vivenciei minhas próprias, histórias de terror de médicos que não acreditaram em pacientes com enxaqueca e não trabalharam com eles para fornecer os cuidados adequados.

Ela me ouviu com atenção e me prescreveu nortriptilina, um medicamento preventivo que impede a ocorrência de enxaquecas em primeiro lugar. Observando meus sintomas, ela me diagnosticou como tendo “enxaquecas complicadas”, não exatamente um termo técnico. Esse foi meu primeiro vislumbre de quão pouco os especialistas sabem sobre enxaqueca. Minhas enxaquecas estão em algum lugar entre a aura típica com uma dor de cabeça localizada que muitos pacientes experimentam e uma enxaqueca basal que começa no tronco cerebral e segue um padrão específico de sintomas. Meus sintomas (aura visual, dormência, dificuldade para falar, forte dor de cabeça) tendem a flutuar com eles acontecendo em diferentes pontos, durações ou não. Basicamente (basalicamente?), É complicado. Isso significa que não posso tomar medicamentos de venda livre e prescritos como Excedrin Migraine, Zomig ou qualquer coisa com triptanos, pois eles podem causar um derrame. Pelo mesmo motivo, não posso tomar a pílula anticoncepcional completa, pois os hormônios foram correlacionados com o aumento da prevalência de derrame em quem sofre de enxaqueca crônica.

Minha jornada com enxaquecas começou para valer naquele ponto. Aprendi que existem alguns tratamentos diferentes para enxaquecas, mas que quase todos não são recomendados, o que significa que os medicamentos usados ​​para enxaquecas são originalmente projetados e aprovados pela FDA para tratar outra coisa. Estamos essencialmente jogando drogas em um buraco negro chamado Enxaqueca e vendo o que sai do outro lado. A nortriptilina e sua irmã Amitriptilina são antidepressivos tricíclicos, agora mais comumente usados ​​para tratar enxaquecas do que depressão, apesar de serem off-label. Eles desligam algo no cérebro que diminui a ocorrência de enxaquecas. Curiosamente, porém, o FDA não os aprovou formalmente para o tratamento de enxaquecas.

Por alguns anos, usei com sucesso a nortriptilina para prevenir enxaquecas, inclusive durante uma agenda lotada de faculdade e depois estudar na França. Sem episódios durante todo esse tempo, acabei trabalhando com meu neurologista para suspender a medicação. Eu estava cada vez mais preocupado com a ideia de lançar drogas drásticas em uma condição sobre a qual até mesmo meu neurologista sabia pouco. Enquanto isso, a nortriptilina apresenta efeitos colaterais significativos: sensibilidade à luz do sol, sonolência, más interações com álcool, ganho de peso. Ela concordou que seria melhor usar o menor tratamento possível, que efetivamente preveniria minhas dores de cabeça. Insira estratégias alternativas, como ioga, massagem, dieta e acupuntura.

Até maio deste ano, quando aprovou o Aimovig (mais sobre isso depois), o FDA aprovou dois tipos de medicamentos para prevenir a enxaqueca: dois anticonvulsivantes, topiramato (como Topamax) e ácido valpróico (Depakote); e beta-bloqueadores como o Propranolol e o Timolol, que reduzem a pressão arterial. Eu tentei ambos e descobri que são um desastre. Cerca de um ano depois de me livrar da nortriptilina, minhas enxaquecas voltaram com força total. Voltando à minha neurologista, ela sugeriu que experimentássemos o Topamax para ver se os efeitos colaterais seriam menos graves. Infelizmente, foi muito pior.

Topamax me fez sentir como se estivesse em um estado de sonho, a quilômetros de distância de todos, gritando através de um abismo. Pouco depois de tomá-lo, lembro-me de ter sentado para tocar piano e ser incapaz de progredir além de um compasso – continuei tocando-o continuamente enquanto ficava cada vez mais histérico (ver comentários sobre a histeria abaixo). Nesse caso, talvez com o tempo, os efeitos colaterais teriam diminuído e, eventualmente, teria funcionado para mim. Provavelmente nunca saberei, porque não tenho intenção de tentar novamente.

Naquele ponto, eu estava determinado a gerenciar minhas enxaquecas sozinho. Descobri que baixo estresse, boa dieta e sono regular eram meus remédios. Quando comecei um novo emprego em Sacramento, as enxaquecas começaram a me incomodar novamente, mas descobri que tinha mais ferramentas para lidar com elas. Acompanhei melhor e limitei meus gatilhos – vinho tinto, chocolate, queijo forte, estresse, mudanças repentinas no clima. Quase poderia prever quando isso poderia acontecer. Dito isso, era necessário um gerenciamento diário, incluindo informar meu chefe de que, se eu tivesse uma enxaqueca, teria que ir para casa imediatamente. Para as pessoas ao meu redor, a única pista de que eu estava com dor era meu rosto branco como o lençol.

Eu entendi que as enxaquecas são uma condição crônica. Eles não aparecem ocasionalmente, mas estão sempre em segundo plano. Um episódio completo de enxaqueca me leva para a cama e depois me atormenta com uma terrível sensação de ressaca por alguns dias.

Junto com episódios de enxaqueca súbitos e semelhantes a derrames, tive dores de cabeça mais frequentes e persistentes, as piores durando até 72 horas. Sem medicação preventiva, eu teria dor de cabeça 5 em 7 dias da semana. Mas, por muito tempo, minha resistência a drogas assustadoras e a preocupação de que os médicos não pudessem realmente entender minha dor me dissuadiram de procurar mais ajuda.

A vida não para com dores de cabeça. Descobri quais dores de cabeça eu poderia superar e quais não poderia. Dado que na maioria das vezes eu tinha uma dor de cabeça, você pode pensar que eu desprezaria a de outras pessoas. O oposto aconteceu. Curiosamente, tornei-me extremamente empático com qualquer pessoa que sofresse de dor de cabeça. Se um colega de trabalho ou amigo dissesse que está com dor de cabeça, eu sentiria muito por ele, sabendo o quão terrível é sentir uma dor que ninguém mais pode ver. Vá para casa, descanse, hidrate-se. Eu só seguiria meu próprio conselho nos piores dias.

Mais uma vez, tive sorte. Eu tinha colegas que me apoiavam, um trabalho relativamente pouco estressante, trabalho voluntário e uma rede de apoio de amigos e familiares. Comecei a pensar nas minhas enxaquecas como um amigo, um amigo chato que provavelmente aparece sem ser convidado nos piores momentos, mas ainda assim, uma parte de mim. Eles foram um indicador de como eu estava indo quando deixei meu emprego, viajei, fiz pós-graduação na Itália, viajei, fiz pós-graduação em DC e, por fim, consegui um novo emprego. Encontrei maneiras de lidar com isso.

Até eu não conseguir.

Uma combinação de longas horas de trabalho na frente de um computador, mudanças repentinas no tempo, mudanças na vida como ficar noivo e casado, e contemplar uma grande mudança para a China no exterior empurrou minhas enxaquecas para o excesso. No passado, embora as constantes dores de cabeça me atormentassem, eu só sofria um episódio completo a cada dois meses, uma vez por mês no pior. Às vezes, eu ficava até seis meses sem nenhum incidente. De repente, eu estava sofrendo de enxaqueca a cada duas semanas, depois a cada semana.

A dor intensa, especialmente a dor crônica, é debilitante. A dor intensa na cabeça faz você se sentir mentalmente e fisicamente doente. Eu estava muito ferido, mas não conseguia me soltar. A dor não estava apenas em mim, era eu. Eu vi o mundo através de um anel vermelho de fogo escaldante. Eu estava emocionado, irritado e, honestamente, com medo da possibilidade constante de ter uma enxaqueca no trabalho, no metrô, com amigos.

Um dia, tive a sensação mais estranha enquanto estava sentado à minha mesa no escritório aberto do meu trabalho. De repente, eu podia ouvir o estalido do teclado de cada pessoa ampliado e abafando todos os outros sons. “Acho que tenho que ir para casa”, murmurei, minha voz e as dos meus colegas de trabalho pareciam distantes, como se eu estivesse debaixo d’água em uma piscina profunda. Estou convencido de que experimentei algum tipo de aura auditiva.

Cada vez que tenho uma enxaqueca, sempre há uma parte de mim que volta a ter quatorze anos e fica com medo de estar morrendo. É como quando você está dormindo e acorda de repente de um sonho. Você sabe quase imediatamente que não é real, mas ainda sente todos os seus sentimentos. Há muito eu era capaz de me lembrar: “não é real, você não está morrendo, você está bem”. Estava se tornando cada vez mais difícil fazer isso. Minhas enxaquecas estavam piorando e cada vez mais imprevisíveis.

Minha primeira tentativa de buscar ajuda me lançou em minha própria história de terror. Procurei um neurologista relativamente respeitado e, aos setenta anos, aparentemente experiente, que me prescreveu o betabloqueador Propranolol. Entrei em seu consultório simplesmente pedindo para voltar a tomar nortriptilina, mas ele estava obstinadamente focado em propranolol. A droga baixou significativamente minha pressão arterial, aparentemente para relaxar os vasos sanguíneos do cérebro. No meu caso, não ajudou em nada minhas enxaquecas, embora tenha certeza de que ajudou outras pessoas.

Como muitos que sofrem de enxaqueca, tenho sonhos extremamente vívidos. Como há muito sofria com pesadelos, também aprendi como transformá-los em sonhos lúcidos nos quais posso mudar ou acordar. O propranolol transformou meus sonhos em pesadelos inevitáveis ​​de intensa violência e terror. A maioria deles terminou comigo espancando um atacante até a morte, apenas para descobrir seu cadáver ensanguentado reanimado e rindo na minha cara. Uma das piores envolvia uma paisagem distópica em que um palhaço parecido com um com dentes afiados me perseguia. Stephen King, afaste-se. Outros me induziram a andar dormindo. Uma noite, eu me lancei para fora da cama para escapar de um sofá que estava tentando me comer. Ainda dou crédito ao meu marido por ter me resgatado das mandíbulas da morte, quando ele me puxou de volta para a cama. Alguns desses episódios eram bobos, outros engraçados, mas apesar de contar aos amigos em tom alegre sobre minhas travessuras noturnas mais bizarras, por dentro eu não estava rindo.

Desde que o Propranolol baixou a minha pressão arterial já saudável, me deixou com uma sensação de fraqueza, náuseas e pânico. Comecei a maioria das manhãs engasgando no banheiro e na maioria das tardes com uma sensação de mau presságio abaixo das minhas costelas. Combinar esses efeitos colaterais com o estresse do trabalho e da vida era um coquetel vicioso.

O médico razoavelmente sugeriu que eu fizesse outra ressonância magnética, uma vez que a última foi dez anos antes. Eu concordei prontamente, não tendo tido uma experiência ruim antes. Desta vez, porém, a máquina era um túnel de corpo inteiro que jogou minha claustrofobia em over-drive. Eu enfrentei um pânico interno irracional de que estava sendo enterrado vivo em uma máquina de ressonância magnética. Toda a experiência me deixou à beira de um colapso nervoso. Não é culpa do médico, mas certamente não é útil.

Ele também me fez viajar quilômetros em dois fins de semana separados para fazer outros testes caros que acabaram sendo uma perda de tempo completa e não foram totalmente cobertos pelo seguro. Não me interpretem mal, é uma boa ideia ser testado quando estiver sofrendo de fortes dores de cabeça, mas nenhum desses testes foi relevante para a minha situação.

Eu estava cada vez mais convencido de que meu médico bem-intencionado, pessoal, mas totalmente incompetente, estava simplesmente prescrevendo um tratamento único para uma condição que é tão variada e complexa quanto os 7 bilhões de seres humanos em nosso planeta . Expliquei a ele cuidadosa e repetidamente que sofro de enxaquecas complicadas, portanto, não posso tomar triptanos devido ao risco de derrame. Por alguma razão inexplicável, ele ainda me prescreveu Zomig, que eu, felizmente, determinei que continha triptanos. Quando o alertei sobre isso, ele respondeu com algumas baboseiras fúteis e paternalistas que, uma vez que um médico anterior me advertiu sobre os triptanos, ele seguiria o conselho dela para manter seu bom carma … Foi a última vez que o vi, por motivos óbvios.

Após três meses de inferno, finalmente mudei para um médico diferente, uma mulher brilhante, empática e altamente qualificada que tenho o prazer de recomendar via DM se você estiver interessado. Por fim, encontrei um médico que não apenas me ouviu, mas também compreendeu e validou minha experiência. Minha neurologista de muito tempo atrás, da minha época de faculdade, tinha a competência dessa médica, mas não sua habilidade em explicar minha condição de maneiras que eu pudesse entender. Dando-me uma quantidade incrível de seu tempo, ela elaborou cuidadosamente um plano de tratamento para mim que não envolvia propranolol. Na verdade, ela me disse que a dose baixa que eu estava tomando não teria efeito sobre minhas enxaquecas. Ela também defendeu minha recusa inabalável de fazer triptanos, confirmando meus temores.

Seis anos depois de deixar a nortriptilina, o bom médico me mudou de volta para um antidepressivo tricíclico, desta vez amitriptilina, porque me ajudaria melhor a dormir. Ela também me aplicou uma injeção na base do pescoço, com o objetivo de anestesiar a área de origem da enxaqueca. Eu recomendo tentar esta foto; sua duração pode ser imprevisível, durando de apenas algumas semanas a três meses, mas me trouxe muito alívio, não teve efeitos colaterais e, felizmente, foi coberto pelo meu seguro. Ambos os métodos reduziram minhas dores de cabeça e enxaquecas aparentemente durante a noite. Ela também me prescreveu um analgésico para tomar no início de uma enxaqueca, o que na verdade interrompe ou diminui os sintomas. Finalmente, alguém me deu uma saída para a dor e o desespero paralisantes. Tive uma estratégia e um médico de apoio que também estava disposto a manter contato on-line durante minha estada no exterior.

Depois de alguns solavancos na estrada, minha jornada para a enxaqueca atingiu um ponto relativamente bom. Atualmente moro no sul da China, que apresentou novos desafios, como poluição do ar, alimentos desconhecidos e mudanças repentinas de temperatura no clima tropical, mas no geral estou me saindo muito melhor. Embora eu adorasse ficar sem drogas, neste momento, preciso controlar minha dor por meio de medicamentos, juntamente com minha ioga diária, acupuntura regular e massagens ocasionais. Eu também reduzi significativamente o consumo de alimentos desencadeantes, passando a não consumir chocolate no início de 2018 (não é uma escolha pequena para este chocólatra!) E evitando camarão, álcool e queijos fortes. Não tenho enxaqueca desde novembro, talvez por causa da proibição do chocolate, embora ainda tenha dores de cabeça regulares.

Há tantas maneiras pelas quais sou afortunado. Minhas enxaquecas não são tão ruins. Posso controlá-los enquanto há outros que sofrem diariamente. Meu marido está além de apoiar. É ele quem me incentiva a procurar ajuda, coloca panos gelados na minha cabeça, esfrega minhas costas e simplesmente se deita ao meu lado nos piores dias. Ele legitimou minha dor como uma condição crônica que requer tratamento e até tirou uma folga do trabalho naquele dia particularmente ruim em que o clique do teclado foi o precursor de uma das piores enxaquecas que já experimentei.

Eu vivi uma vida encantadora em países desenvolvidos, com atendimento médico excelente. Minhas enxaquecas não são tão ruins. Posso controlá-los enquanto há outros que sofrem diariamente. Tenho seguro saúde que me permite acesso a especialistas, tratamentos e testes caros. Tive empregos estáveis ​​de tempo integral com folgas remuneradas e chefes que me apoiam. Sou educado e sou capaz de me defender depois de fazer minha própria pesquisa na internet que posso acessar a um preço que posso pagar. Sou uma mulher branca relativamente rica em quem tem mais probabilidade de ser acreditada e ajudada.

Acreditar em quem sofre de enxaqueca é extremamente importante. Por falar nisso, acreditar que alguém sofre de problemas físicos ou mentais internos é fundamental. Só porque você não pode ver uma doença, não significa que ela não esteja lá. Só porque alguém funciona bem, não significa que não esteja sofrendo. A maioria dos que sofrem de enxaqueca são mulheres, o que levou a atitudes prejudiciais e profundamente paternalistas em relação às dores de cabeça e às enxaquecas. Historicamente, os médicos, incluindo Freud, definiram (hum, mais parecido) a condição mental exclusivamente feminina da histeria, afirmando que as mulheres eram neuróticas e não podiam lidar com o estresse da vida. Essas mulheres não eram histéricas; em vez disso, muitos estavam sofrendo de sintomas semelhantes aos de uma enxaqueca.

Eu ainda poderia sofrer de enxaqueca uma vez por mês, o que não me emociona.

Apesar de todos os desenvolvimentos positivos na compreensão da enxaqueca e tratamentos relacionados, provavelmente levará muito tempo antes que um tratamento holístico para enxaquecas esteja disponível e a um custo que uma pessoa média pode pagar, porque muito ainda é experimental e desconhecido. Portanto, por favor, resista ao impulso de dizer ao seu amigo / ente querido que sofre de enxaqueca para simplesmente experimentar aquele novo medicamento que resolverá todos os seus problemas. Provavelmente não.

Evite também dizer-lhes para simplesmente pararem de comer / beber aquilo.Não é assim que os gatilhos da enxaqueca funcionam. Nesse caso, os gatilhos são como blocos de construção empilhados em uma torre instável; não há problema em comer um pouco de chocolate, um pouco de vinho tinto, suportar até mesmo muito estresse, mas quanto mais gatilhos se acumulam, é mais provável que levem um sofredor a uma enxaqueca completa. Também é difícil identificar os gatilhos, porque todo mundo é diferente e você geralmente não sente seus efeitos imediatamente. Levei anos para descobrir que, se comer camarão, cerca de 72 horas depois, posso estar com dor de cabeça.

Seu cuidado, compaixão e ouvidos atentos significam o mundo.Legitimar a experiência de seu amigo ou ente querido, necessidade de descanso e capacidade de deixar o trabalho de lado durante uma forte dor de cabeça ou episódio é extremamente útil. Eles podem se sentir culpados por isso e precisar de um pouco de incentivo (eu sei que preciso).

É relativamente fácil descrever a dor de cabeça localizada, dormência, formigamento para quem não sofre de enxaqueca. E este vídeo de Excedrin faz um trabalho decente explicando a aura. O meu aparece em cores brilhantes que ondulam ao longo da borda do nada em branco. As cores são como arco-íris iridescentes na superfície do óleo derramado. Eles atraem o mundo como o reflexo do céu em um arranha-céu de vidro, cada janela refletindo a luz de forma um pouco diferente.

curtir! ”

Ouvi dizer que algumas mulheres que sofrem de enxaqueca param de ter enxaqueca depois de terem seu primeiro filho (outras podem começar então, é tão desconhecido). Esse foi o caso da minha tia, então espero que se e quando eu tiver bebês,isso será um belo efeito colateral. Até lá, continuarei a administrá-los e a desfrutar de meus dias cada vez mais frequentes sem dor de cabeça e sem dor de cabeça sob meu plano de tratamento atual.